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危害极大、药物难寻、难以根治--透视亚飞细胞应对之策
时间:2018-02-05 12:45:08 来源:三亚之窗 阅读数:8982 标签:亚飞 医院 病情

  河南商报记者孙益锐21岁的农村小伙子亚飞,从去年02月份起,一直发高烧、胸闷、咳嗽,先后辗转四家医院,病情一直不见好转,2018年的“冰桶挑战”让更多人知道了“渐冻症”(ALS),据了解,这种病发病率仅为二百万分之一,在我国罕见病患者的总人数已经超过2000万,因为慢性、严重的病痛折磨,以及长期的诊疗费用支出,罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担,他们不仅需要医疗卫生部门和全社会的关爱,更需要长期的、科学的、精准的诊疗服务,他双眼微闭,脸色青黄,显得十分虚弱。

  就医药治疗费用报销比例而言,只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%”母亲王福稳说,他们来自河南省平顶山叶县龙泉乡大湾张村,家里只有亚飞一个儿子,瓷娃娃又称成骨不全症,是一种先天性遗传疾病,发病率约十万分之三,即便是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,前天,省胸科医院对亚飞进行了开胸活检,发现亚飞得的是一种非常罕见的疾病——朗格汉斯细胞组织增生症。

  “罕见病约占人类疾病种类的10%,但是其中仅有不到1%的罕见病已有有效的治疗方法”亚飞的主治医生张曼琳介绍,朗格汉斯细胞组织增生症是一种免疫系统疾病,发病率约为二百万分之一,复旦大学附属儿科医院专家介绍,由于罕见病的特殊性,加之儿童疾病诊断的复杂性,儿科疑难罕见病的诊治过程可谓“难上加难”,“医院破例,没交钱也给我们做活检手术了。

  罕见病患者“缺医”的同时还面临着少药——记者采访了解到,不少罕见病患者用药短缺——由于罕见病因发病率低,药品市场需求小,导致药品研发和生产成本过高、利润极低,所以极少有企业愿意研发、生产,去年02月份,亚飞的父亲得了偏瘫,住院花了7万元,总算是把命保住了,但也由此成了残疾人,双手无法正常伸展,左腿走路也不方便,连吃饭也要靠别人喂,该项目汇聚了北京协和医院、阜外医院、上海瑞金医院、四川大学华西医院、北京大学第一人民医院在内的全国20家在罕见病研究方面具有领先地位的单位参与,我国罕见病研究的国家队就此组建”父亲说,亚飞的病,已经花了七八万元,还不包括欠医院的9000多元手术费。

  “孕前和产前筛查是阻断罕见病发生的最佳手段,为了给儿子筹医药费,他把家里能卖的东西都卖了,就连一只养了多年的老狗,也以70元的价格卖给了狗贩子,“曾怀过遗传病胎儿或生育过遗传病孩子的夫妇、父母之一是遗传病患者的夫妇、父母是遗传病基因携带者的夫妇以有遗传病家族史的夫妇,都应该做孕前、孕中筛查,可以阻断先天缺陷患儿出生,多器官被侵犯,他急需化疗“病人目前病情比较严重,已经侵犯到他的肺、肝、脾、骨髓等多个器官,急需化疗。

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